Barn som pårørende etter hjerneslag

Barn som pårørende etter hjerneslag
KUNNSKAP: Min erfaring er at når mamma eller pappa rammes av hjerneslag med kognitive utfall, vil den slagrammede ha en redusert evne til å være mamma eller pappa, og den nærmeste pårørende må trå til enda mer hjemme for at familielivet skal fungere best mulig. Forskningen sier altfor lite om hvordan barna påvirkes av foreldrenes kognitive utfall etter hjerneslag. FOTO: Daniel Mohorovic/Free Images

Når mamma eller pappa får hjerneslag, kan de bli sinte og frustrerte. Men forskningen sier lite om hvordan små barn påvirkes av foreldrenes kognitive utfall. Her kommer en kort oversikt.

Det jeg har kommet frem til, er at forskningen sier noe om hvordan hjerneslag generelt rammer familien. Familiemedlemmer føler seg som pårørende og pleiehjelp, og de slagrammede er en belastning. Forskningen sier altfor lite om hvordan barna påvirkes av foreldrenes kognitive utfall etter hjerneslag.

Når jeg leser gjennom de forskningsartiklene jeg har funnet, refereres det til litteratur og studier som handler om andre alvorlige sykdommer, som for eksempel kreft. Det vises til at foreldrene hadde mindre tid til å være omsorgspersoner, fordi mesteparten av tiden gikk til å hjelpe og følge opp den som var syk. Barna kunne derfor ha sterke følelsesutbrudd og kjenne på mye frykt, og være redde for å bli avvist og alene.

Min erfaring er at når mamma eller pappa rammes av hjerneslag med kognitive utfall, vil den slagrammede få endret atferd som kan kjennetegnes ved mindre tålmodighet for intens snakking og sosialt samvær, svekket konsentrasjonsevne og en redusert mental utholdenhet.

Hjernen har en redusert evne enn før slag til å være mamma eller pappa, og den nærmeste pårørende må trå til enda mer hjemme for at familielivet skal fungere best mulig.

Barn med depresjon og atferdsproblemer

Jeg velger å trekke frem to studier. Den første, «When a Parent Has a Stroke» (2005) og «Post-traumatic stress symptoms and psychological functioning in children of parents with acquired brain injury» (2011). Begge studiene har undersøkt hvilken innvirkning hjerneslag og ervervet hjerneskade har hatt på barna. I førstnevnte studie, barn 4 til 18 år, og i sistnevnte 7-14 år.

82 barn i alderen 4 til 18 år og foreldrene deres ble intervjuet i den første undersøkelsen. Intervjuene foregikk over tre runder. Først så tidlig som mulig etter at familien ble med i studien, to måneder etter at den slagrammede var skrevet ut fra rehabilitering, og ett år etter at slag inntraff. Studien skulle kartlegge eventuelle endringer i atferd og depresjon og generell helse.

Studien kom frem til at opptil 30 prosent av barna var tilbaketrukne, engstelige eller aggressive. Symptomene ble forverret over det neste året studien pågikk. Forskerne bak «When a Parent Has a Stroke» er ærlige på at deres undersøkelse har sine begrensninger, og at en større undersøkelse ville være nødvendig for mer sikre resultater.

Post-traumatisk stress hos barna

I den andre studien fra 2011 deltok 35 familier, med barn i alderen 7-14 år. Totalt 55 familier, derav 20 barn i kontrollgruppe.

  • 46 prosent av barna utviklet posttraumatisk stressyndrom.
  • Barn av slagrammede er mer utsatt for å få posttraumatisk stressyndrom.
  • Emosjonelle og atferdsmessige avvik.
  • Disse barna og familiene har et større behov for oppfølging.

Det at mamma eller pappa hadde en ervervet hjerneskade, ble en vedvarende stressfaktor for barna, en stadig påminnelse om hva som hadde skjedd. Studien siterer et av barna, en 12-år gammel jente: «Jeg føler meg trist, fordi han [pappa] er her fysisk. Jeg har vel en pappa, men han er ikke min pappa.»

En fellesnevner for disse to artiklene er at det ikke kommer tydelig frem i hvilken grad kognitive utfall påvirker barnas reaksjonsmønstre.

Milde hjerneslag, store konsekvenser

I denne sammenheng mener jeg det er viktig å legge vekt på at såkalt milde hjerneslag (som det heter på medisin-språket) kan ha store og alvorlige konsekvenser for den slagrammede og de nærmeste pårørende. Et mildt hjerneslag har en score på under 3 etter National Institutes of Health Stroke Scale.

I den norske studien «Hidden impairments after first-ever stroke» har overlege Georgios Vlachos ved Oslo universitetssykehus Ullevål (OUS) med kolleger kartlagt 117 personer i alderen 18-70 år med mildt hjerneslag, og som før slag var kognitivt helt friske. Kartleggingen ble gjennomført ved to norske sykehus over en periode på to år ved 12-måneders-kontroll etter slag. Pasientene ble undersøkt for psykomotorisk tempo (som språk, bevegelse, tempo, kroppsholdning og kroppsstilling), oppmerksomhet, eksekutive funksjoner (evne til problemløsning, planlegging, gjennomføring av oppgaver og regulering av atferd) og hukommelse.

Hovedfunnene var:

  • 67 prosent (78 pasienter) hadde problemer med en eller flere kognitive utfall som eksempelvis språk, oppmerksomhet og hukommelse.
  • 43 prosent (50 pasienter) hadde emosjonelle endringer som eksempelvis angst, depresjon og fatigue.
  • 28 prosent (32 pasienter) hadde en kombinasjon av kognitive og emosjonelle utfall.
  • 18 prosent (21 pasienter) hadde ikke disse symptomene.

Jeg tar gjerne imot tips til studier og artikler som kan være utfyllende. Send meg en tilbakemelding på epost.

Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus

martin.aasen.wright@gmail.com

LES MER:

When a parent has a stroke: clinical course and prediction of mood, behavior problems, and health status of their young children (Anne Visser-Meily, Marcel Post, Anne Marie Meijer, Ingrid van de Port, Cora Maas og Eline Lindeman) (2005)

Post-traumatic stress symptoms and psychological functioning in children of parents with acquired brain injury (Rikke Kieffer-Kristensen, Thomas W Teasdale og Niels Bilenberg) (2011)

Cognitive and emotional symptoms in patients with first-ever mild stroke: The syndrome of hidden impairments (Georgios Vlachos, Hege Ihle-Hansen, Torgeir Bruun Wyller, Anne Brækhus, Margrete Mangset, Charlotta Hamre og Brynjar Fure) (2020)

Et utvalg av andre relevante artikler:

The Psychology of Stroke in Young Adults: The Roles of Service Provision and Return to Work (Reg Morris) (2011)

Post-stroke fatigue and return to work: a 2-year follow-up (G. Andersen, D. Christensen, M. Kirkevold og S. P. Johnsen) (2011)

AKTUELLE WEBINARER:

Webinar-Papparollen etter hjerneslag
WEBINAR: Sanden Media intervjuet meg om papparollen etter hjerneslag og hvordan snakke med små barn til webinaret «Det usynlige etter hjerneslaget» som ble sendt 28. oktober. I webinaret belyste forskere, helsepersonell, slagrammede og pårørende hva som skjer etter et slag, og kom med tips og råd om hvordan mestre hverdagen, både for den slagrammede og de pårørende. Webinaret sendes i reprise 23. november. SKJERMDUMP: LHL Hjerneslag/Facebook

Det usynlige etter hjerneslaget (LHL Hjerneslag og Sanden Media)

Hvordan takle rollen som pårørende til en slagrammet (LHL Hjerneslag)

KOMMENDE FOREDRAG:

«Pappa, er du sint?», mestringskurs for slagrammede og pårørende, Kongsberg, 12.-13. november (LHL Hjerneslag og LHL Hjerneslag Ung – Ung Telemark)

«Pappa, er du sint?», før-julstreff, Arendal, 5. desember (LHL Hjerneslag – Ung Agder)

Tenk positivt, helt konkret

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *