Pårørendeguide for slagrammede barnefamilier

Pårørende har rettigheter, men det er ikke sikkert det gjelder akkurat deg. Her kommer en erfaringsbasert oversikt over pårørendehjelp og en sjekkliste for din nye hverdag.

Flere store studier og undersøkelser de senere årene peker på at sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og kommunehelsetjeneste må satse mer på pårørende, barn som voksne og barnefamilier som helhet. Fortsatt er det en stor jobb å gjøre i årene fremover.

Til tross for at pårørende har lovmessige rettigheter, betyr ikke det nødvendigvis at familiene får den hjelpen de trenger når mamma eller pappa har vært alvorlig syk. Det er tema i episode 8 av podkasten Slagpappa, «Alle trenger flokken sin», med Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen og forfatter Hilde Østby som gjester (lenker til episoden nederst i saken).

Erfaringsbasert kunnskap

Denne pårørendeguiden retter seg spesifikt mot barnefamilier der mamma eller pappa har hatt hjerneslag med usynlige senskader. Guiden er ingen stor kartlegging eller en statistisk undersøkelse, men snarere en sondering over hvilke erfaringer vi slagrammede og pårørende sitter på, samt en sjekkliste over hvordan du som en fersk pårørende kan finne frem til god informasjon og hjelp.

Kildegrunnlaget for det jeg skriver er de erfaringer som kommer frem i podkasten Slagpappa, innspill fra lyttere og følgere på sosiale medier, og et samlet inntrykk for undertegnede som likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL Hjerneslag og Afasi.

Oppsummert er budskapet:

1. Kunnskap
   • Helsepersonell på akuttsykehus og rehabiliteringsinstitusjoner trenger mer fakta- og forskningsbasert kunnskap om hvordan fatigue og de kognitive senvirkningene rammer hele familien, ikke bare den slagrammede.
   • Fagpersoner som psykologer, logopeder, sosionomer og ergoterapeuter ute i kommunene trenger mer kunnskap om hjerneslag med usynlige senvirkninger som kan være til hjelp for både slagrammede og pårørende.
2. Involvering
   • Slagrammede kan ha vansker med å ta i mot mange og viktige beskjeder fra legen sin. Det vil derfor være til stor hjelp for familien som helhet med en sterkere involvering av de pårørende allerede på slagenheten, og videre ut i forløpet under rehabilitering og oppfølging.
   • Pårørende trenger konkrete verktøy til å møte sin nye partner, mamma eller pappa. Dette for å forstå hvorfor den slagrammede kan bli sint og frustrert og «melde seg ut av familien».
3. Koordinering
   • En hjerneskadekoordinator i kommunene som i Danmark vil kunne avlaste familiene. Koordinatoren har kompetanse om konsekvenser av hjerneskader og oversikt over rettigheter og tilbud for pårørende, som kan være til god hjelp også for barn og unge. Det vil bidra til å sikre en bedre overgang til kommunehelsetjenesten, også for de pårørende. I dag er den koordinatoren den pårørende.

Som pårørende har du i praksis mest rettigheter og best sjans for å få hjelp i spesialisthelsetjenesten (sykehus/rehabilitering), mens når du kommer hjem, må du klare deg selv og er prisgitt det kommunale tilbudet der du bor.

Dette er det sannsynlig at slagrammede barnefamilier kan få:

• Barneansvarlig personell på akuttsykehus og/eller rehabiliteringsinstitusjon (familien, varierer)
• Helsesykepleier på skolen (barn)
• Kommunepsykolog (barn/voksne, varierer)
• BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) (barn/ungdom)
• Familievernkontoret (voksne/familien)

«Kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende. Her ser det ut til å mangle systemer for identifisering og kartlegging tilpasset familier som lever med sykdom, og dermed mangler også hjelp til barn og familier.» (Barn som pårørende, Helsedirektoratet, 2015).

Anbefalinger om kommunehelsetjenesten (utvalg fra studien til Helsedirektoratet):

• Gi familier som lever med sykdom et helhetlig tilbud, det vil si at en sørger for en overordnet strategi for familien som helhet, ikke bare en rekke enkelttilbud til enkeltpersoner.
• Utvikle modeller for tverrfaglig samarbeid og koordinering av innsats som en overordnet, helhetlig strategi. Viktige instanser er skole, helsesykepleier, kommunale tjenester og NAV.
• Møt familiene hjemme, der de lever, og barna er, ikke bare på et kontor.
• Prøve ut modell med familiekontakt/familiekoordinator, en person som kjenner familien og som også kan være ansvarlig for koordinering, videre planer og være tilgjengelig for barn og voksne.
• Barn og familier må følges opp over tid, slik at en kan fange opp eventuell utvikling av psykiske problemer om påkjenninger varer over tid eller har vært skjult av en for sterk tro på behandlingen.

Disse anbefalingene er snart ti år gamle og treffer godt, men Disse anbefalingene er snart ti år gamle og treffer godt, men det er ikke slik det nødvendigvis er i praksis.

Lovmessige rettigheter

Opp mot en halv million barn og unge i Norge er pårørende til en av sine alvorlig syke foreldre. Det er vanskelig å si hvor mange barn som har en mamma eller pappa med usynlige senskader etter hjerneslag, men ifølge Hjerneslagregisteret rammes nærmere 1000 personer mellom 18 og 54 år hvert år av slag. For hver slagrammet anslås det tre pårørende, ifølge Pårørendealliansen og LHL Hjerneslag og Afasi.

Du finner mye god informasjon om rettigheter på Helsenorge.no og nettsidene til LHL Hjerneslag og Afasi, Pårørendealliansen og Pårørendesenteret. I tillegg til generelle bestemmelser i pasient- og brukerrettighetsloven, er det verdt å merke seg helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven.

Barn som pårørende kom inn i helsepersonelloven i 2010: «Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres sykdom, skade eller rusmiddelavhengighet». I 2018 ble bestemmelsen utvidet til også å gjelde mindreårige barn som pårørende til søsken.

Sykehus er lovpålagt etter spesialisthelsetjenesteloven (siden 2010) å ha barneansvarlig personell. I 2022 kom BarnsBeste, det nasjonale kompetansenettverket for barn som pårørende med nye anbefalinger for barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten. Bakgrunnen var at helseforetakene hadde etterlyst tydeligere og mer konkrete anbefalinger, ifølge en nyhetssak i Dagens Medisin. Barneansvarlig personell skal:

• Å veilede og støtte helsepersonell.
• Å etterspørre om helsepersonell har spurt om pasienten har mindreårige barn eller søsken.
• Å medvirke til opplæring og undervisning på arbeidsplassen.
• Å tilrettelegge for at barn kan ha kontakt med pasienten når vedkommende får behandling.

Helsepersonell i tidsklemma

Fagrådgiver Eivind Thorsen i BarnsBeste uttalte til Dagens Medisin at det gjenstod mer arbeid på tross av en positiv utvikling siden lovendringene i 2010. For ifølge studien Barn som pårørende blir ikke barn som pårørende fulgt opp i tilstrekkelig grad, hovedsakelig av to årsaker:

• Barneansvarlig personell opplever at oppgavene legges på toppen av det vanlige arbeidet, og er usikre på forventet tidsbruk og det øvrige omfanget av arbeidet, for eksempel å motivere foreldre til samarbeid.
• Helsepersonell som arbeider med voksne, kjenner også på usikkerhet når det gjelder å ta opp temaer som foreldrerollen og å inkludere pasientenes barn i behandlingen. De opplever at de ikke er utdannet til det.

I regjeringens pårørendestrategi for perioden 2021-2025, «Vi – de pårørende» legges det blant annet vekt på at det er «behov for å ha større oppmerksomhet på hele familien når et familiemedlem lider av en sykdom. Flere er også opptatt av at familier har behov for psykososial støtte» og at «barn som pårørende er viktig – både barn av syke foreldre, men også søsken til syke barn».

Som det kommer frem av rehabiliteringsguiden til LHL Hjerneslag og Afasi, har 20 av 31 rehabiliteringsinstitusjoner oppgitt å ha barneansvarlig eller annen pårørendekontakt for barn. Kun 6 institusjoner har eget tilbud, program eller oppfølging for barn som pårørende. De aller færreste oppgir å ha tilbud for småbarnsforeldre, mens flere uttrykker behov for å satse mer på barn som pårørende. Undersøkelsen gikk ut til totalt 38 rehabiliteringsinstitusjoner i Norge høsten 2022.

På akuttsykehus og rehabiliteringsinstitusjon er det et helsetilbud, men kvalitet og innhold varierer. Hva skjer når du kommer hjem?

Tyngende omsorgsoppgaver

Når det gjelder slagrammede barnefamilier er det kommunale helsetilbudet generelt dårlig, og det er vanskelig å finne ut av hva slags hjelp man kan få og hva man har krav på. I mange tilfeller, om den slagrammede har hatt et såkalt mildt slag, trenger familien avlastning fordi de kognitive senskadene styrer familien, men det kan være tilfeldig hvilken hjelp de pårørende da kan få.

Nøkkelbegrepet er tyngende omsorgsoppgaver. Som du kan høre mer om i podkastepisoden med Anita Vatland og Hilde Østby, strides de lærde om hva som defineres som «tyngende omsorgsoppgaver», og som dermed utløser rettigheter for pårørende i form av sykmelding, permisjon, omsorgspenger, med mer. Basert på det inntrykket jeg har opparbeidet meg, er det dessverre lite sannsynlig det å være pårørende til en slagrammet med fatigue og kognitive senvirkninger defineres som «tyngende omsorgsoppgaver» – til tross for at det kan være en belastning for familien.

Sjekkliste for pårørende

Dessverre er helsehjelpen pårørende får langt fra tilfredsstillende, men skal jeg komme med råd, er det dette du bør huske på som fersk pårørende:

1. Ved mistanke om hjerneslag, ring 113. Det kan handle om liv eller død, og hvordan det nye livet kan bli. Hvert sekund teller. Ditt nye liv begynner nå.
2. Be om å få se pasientjournal. Som pårørende er det viktig å få god informasjon om situasjonen tidlig, og husk at du er en bedre mottaker av viktig informasjon enn partneren/samboeren/ektefellen med hjerneslag. Ha respekt for at akuttpersonalets førsteprioritet er pasienten, men pass også på dine behov.
3. Sykehuset skal ha barneansvarlig personell, og de skal hjelpe deg. Får ikke du og barna dine den hjelpen, be om det.
4. Sørg for at slagpasienten får henvisning av legen til rehabilitering allerede på slagavdelingen. Det er ingen grunn til å vente til at du kommer hjem. Da er det pasientens fastlege som skal skrive henvisningen, men om fastlegen ikke vil det (det har skjedd), blir det enda en oppgave for deg og din nærmeste.
5. Snakk med en likeperson. LHL Hjerneslag og Afasi har likepersoner på noen sykehus rundt om i landet hvor de på bestemte tidspunkter snakker med pasient og pårørende, også barn. Spør helsepersonell om sykehuset har likepersoner. En likeperson er en person som har hatt slag eller er pårørende, og som er en likeverdig samtalepartner. Likepersoner kan være verdifull hjelp i den akutte krisetiden og senere utover i forløpet. Du kan også ringe likepersonslinjen til LHL på 22 79 90 90 på hverdager mellom klokken 10 og 21.
6. Tiden mellom akuttsykehus og rehabilitering kan være et krevende vakuum. Nå er det viktig at du tenker over hva din nærmeste klarer og hva dere trenger. Hvem har ansvaret for familieøkonomien, du eller din nærmeste? Sjekk om regninger blir betalt. Har dere bestilt en dyr ferie dere ikke får reist på. Trenger dere ergoterapeut, fysioterapeut eller psykolog?
7. Slagrammede kan ikke kjøre bil de tre første månedene. Det er ikke sikkert den slagrammede vet det. Les epikrisen om igjen. Noe du glemte?
8. Parterapi. Gå sammen i parterapi med en gang. Ved å få en ekstern part til å hjelpe dere med å sortere alle følelser og tanker vil hjelpe hele familien, også barna. Ring familievernkontoret i kommunen din. Det er et gratis lavterskel-tilbud hvor dere kan få prate med en familieterapeut. Dette kan være en start. Trenger dere mer, vurder situasjonen derfra.
9. Snakk med barna om det som skjer i familien nå. Barna skjønner mye, og det hjelper ikke å skyve det under teppet. Bruk ord og språk barna forstår, avhengig av alder. La barna stille spørsmål, inviter dem med. Og ikke glem leken. Alt som de er opptatt av, er fortsatt en stor del av hverdagen.
10. Ventetid på rehabilitering kan variere fra noen uker til ett års tid. Dette gjelder rehabiliteringsinstitusjoner. Noen akuttsykehus har egne rehabiliteringsavdelinger for akuttpasienter. Sjekk rehabiliteringsguiden til LHL Hjerneslag og Afasi.
11. Vær forberedt på at en slagpasient på rehabilitering går gjennom en stor personlig prosess, og at du som nærmeste pårørende er prosjektleder hus & hjem. Ta opp telefonen og involver familie og venner. Alle kan bidra med noe som å hente og levere barn av og til, handle inn, lage mat – og gi deg avlasting så du kan få pusterom. For her svikter helsevesenet. Rehabilitering kan være en minneverdig tid for den slagrammede, mens du risikerer å bli sykmeldt fra jobben.
12. Sørg for å være mest mulig involvert i rehabiliteringen. Det er krevende å rekke alt, men det er også viktig for deg å lære mest mulig om hva din nærmeste går gjennom. Barna trenger også informasjon. Ta i mot så mye tilbud du kan ved å delta på deler av rehabiliteringen. Be om å få snakke alene med helsepersonellet.
13. Om du ikke allerede har meldt deg inn, kan jeg på det varmeste anbefale medlemskap i LHL Hjerneslag og Afasi. Du blir en del av et inkluderende og kunnskapsrikt fellesskap med andre slagrammede og pårørende, og kan snakke med og lære av andre som har gått løypa før deg. Vennskap oppstår og du møter mennesker som forstår deg uten at du trenger å forklare noe om din situasjon. Som medlem har du også tilgang til råd fra spisskompetente fagpersoner som kan svare på helsemessige og juridiske spørsmål.
14. Åpenhet. Først og fremst åpenhet innad i egen familie for dere må sammen som et team finne ut av den nye hverdagen. Snakke sammen, ha dialog og lære hverandre å kjenne på nytt. Åpenhet overfor arbeidsgiver. Mange arbeidsgivere verdsetter åpenhet, og de trenger da forutsigbarhet for å kunne gi tilpasning etter behov. Og det finnes også mindre profesjonelle og dyktige arbeidsgivere, ja, og noen ganger er eneste utvei å bytte jobb (det kan være en krevende, men noen ganger nødvendig prosess). Åpenhet overfor barnehage og skole. Alt handler om dialog som danner grunnlag (potensielt) for færre misforståelser.
15. Samtalepartner for barna i kommunehelsetjenesten. Alle skoler skal ha helsesykepleier, noen har også psykolog. Kommunen skal ha helsestasjon for barn og unge hvor det er psykolog og andre fagpersoner. Utfordringen er: jo større kommuner, desto mer hjelp kan man i teorien få, og i mindre kommuner kan det være et «alle kjenner alle».

Det slagrammede barnefamilier trenger er en bred forståelse og aksept for at usynlige senskader som fatigue og kognitive endringer etter hjerneslag har stor innvirkning for hele familien.

Det er tyngende omsorgsoppgaver for den andre forelderen og barna å leve i uvissheten over hvordan senskadene endrer den slagrammede, og dermed familiedynamikken. Det er en psykisk belastning for de pårørende, og det medfører at oppgavene i familien, alt fra koordinering og planlegging til praktisk gjennomføring i mye større grad legges på den andre voksne og barna.

Samfunnet i dag er ikke like mye en landsby som før, og familiene trenger avlastning. Om ikke en venn eller nabo kan hjelpe med å ta med barna ut på aktiviteter når foreldrene ikke orker eller klarer det, trenger vi et lavterskel-tilbud som fanger opp de familiene. Slagrammede barnefamilier trenger sterkere pårørenderettigeter som gir dem større grad av forutsigbarhet.

Barna trenger å bli sett og forstått utenfra. De trenger egne samtalepartnere, en fagperson som har kunnskap om de usynlige senskadene. For barn er lojale og kan skjule hvordan de har det. Hjelper vi barna, hjelper vi familiene.

Undertegnede er likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL Hjerneslag og Afasi. I samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi lager undertegnede podkasten Slagpappa som handler om hvordan usynlige senskader påvirker familielivet med barn, og hvor slagrammede, pårørende og fagpersoner er gjester. Podkasten er støttet av Stiftelsen Dam.

Har du innspill, vennligst ta kontakt på:

martin.aasen.wright@gmail.com

PODKAST:

I episode 8 av podkasten Slagpappa snakker Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen, forfatter Hilde Østby og undertegnede om hvordan det er for barn å påta seg et ansvar som de er for små til når de blir pårørende for mammaen eller pappaen sin, hvilke rettigheter pårørende har og hvilken hjelp de kan få.

Episoden kan du høre her:

Spotify:

Apple Podcast:

Alle trenger flokken sin

Google Podcast:

Alle trenger flokken sin

Videoutdrag fra episoden: