Flere hundretusen barn og unge i Norge er pårørende, men barn som pårørende er et underkommunisert tema. Helsepersonell er usikre, og familiene trenger hjelp.
Et barn er pårørende når et familiemedlem utsettes for noe eller gjør noe som endrer situasjonen i familien på en måte som kan være belastende for barnet (Pårørendesenteret), og det kan være når en av foreldrene eller en nær omsorgsperson er syk, skadet, rusavhengig eller har en funksjonsnedsettelse. Barn er også pårørende om dette gjelder et søsken.
I 2010 ble helsepersonelloven endret til å inkludere barn som pårørende: «Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres sykdom, skade eller rusmiddelavhengighet». I 2018 ble bestemmelsen utvidet til også å gjelde mindreårige barn som pårørende til søsken.
Krafttak i Trondheim
Denne helgen drar jeg til Trondheim for å delta på seminaret Kraft & Mot ’22 som er en samling for barn og unge som pårørende til personer med ervervet hjerneskade. Arrangementet er et samarbeid mellom organisasjonene LHL Hjerneslag Ung Trøndelag og MOT Norge, og skal bidra til å hjelpe barn og ungdom som pårørende til å normalisere hverdagen. Dette er et godt og konstruktivt initiativ, og jeg ser frem til å dele av mine egne erfaringer som slagrammet småbarnspappa, og høre andres historier og spørsmål. Arrangement som dette er det behov for.
Når jeg leser debattinnlegg om barn som pårørende i aviser og tidsskrifter, er det dessverre en bekreftelse på at vi er mange som sitter på liknende erfaringer. På sykehusene skal det være en barneansvarlig som skal fremme arbeidet med barn som pårørende, informere og veilede kolleger og ha oversikt over aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt. Barneansvarlig skal også ha god kunnskap om situasjonen og behovene til barn som pårørende og om kommunikasjon med barna.
Det var i 2010 at sykehusene ble pålagt å ha barneansvarlig personell med nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av barn som pårørende. Hensikten var at det raskt skulle bli mulig å sette i gang prosesser som setter barn og foreldre i stand til å mestre situasjonen og å forebygge problemer.
Jeg spør meg selv hvor alvorlig skal situasjonen være for familien for at den barneansvarlige blir koblet inn i behandling og oppfølging? Burde det ikke være en lav terskel for at barneansvarlig involveres?
Usikkerhet blant helsepersonell
Ifølge studien Barn som pårørende (Helsedirektoratet, 2015) blir ikke barn som pårørende fulgt opp i tilstrekkelig grad, hovedsakelig av to årsaker:
- Barneansvarlig personell opplever at oppgavene legges på toppen av det vanlige arbeidet, og er usikre på forventet tidsbruk og det øvrige omfanget av arbeidet, for eksempel å motivere foreldre til samarbeid.
- Helsepersonell som arbeider med voksne, kjenner også på usikkerhet når det gjelder å ta opp temaer som foreldrerollen og å inkludere pasientenes barn i behandlingen. De opplever at de ikke er utdannet til det.
I regjeringens pårørendestrategi for perioden 2021-2025, «Vi – de pårørende» legges det blant annet vekt på at det er «behov for å ha større oppmerksomhet på hele familien når et familiemedlem lider av en sykdom. Flere er også opptatt av at familier har behov for psykososial støtte» og at «barn som pårørende er viktig – både barn av syke foreldre, men også søsken til syke barn». I arbeidet med pårørendestrategien er det hentet inn innspill fra bruker- og pårørendeorganisasjoner, fag- og profesjonsforeninger, kompetansemiljøer og andre. Det er også avholdt et eget møte med temaet barn og unge som pårørende.
Tidlig innsats ved sykesenga
Jeg mener at når en barnefamilie rammes av alvorlig sykdom, eksempelvis hjerneslag bør de nærmeste pårørende, barn som voksne inviteres med fra starten av på sykehuset. For vårt vedkommende ville det hadde hjulpet oss den første tiden, for vi satt igjen med så mange spørsmål og usikkerhet. Og når helsepersonell er usikre på om de har kompetanse til å snakke med den slagrammede og pårørende om den nye familiesituasjonen, hvor starter vi da?
Jeg tror på god kommunikasjon og dialog, og mener at både slagrammede og pårørende må involveres i hele behandlingsforløpet, fra akuttenhet til rehabilitering. Helsepersonell må være mer bevisst på hvordan fatigue og kognitive utfall kan påvirke barna. For de kommer til å merke at mamma eller pappa er annerledes enn forventet, og da må vi ha verktøy for å snakke om det med barna og løse de situasjonene som oppstår.
Vi kan begynne med det imens. Det vil mest sannsynlig hjelpe de familiene som trenger det.
Undertegnede er styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus
KOMMENDE FOREDRAG:
Pappa, er du sint?, Kraft & Mot ’22, Trondheim, 9.-11. september (LHL Hjerneslag Ung Trøndelag)
Pappa, er du sint?, Landssamlingen for LHL Hjerneslag Ung, Gardermoen, 24.-25. september (LHL Hjerneslag)
