Når man rammes av hjerneslag i arbeidsfør alder, kan man ikke bare legge seg på sofaen. Som nyvalgt leder av den nasjonale interessegruppen LHL Hjerneslag Ung er det tre saker som utpeker seg.
Rundt 12.000 nordmenn hvert år rammes av hjerneslag, og i overkant av 2000 av dem er under 65 år, ifølge Helsedirektoratet og LHL. Hvor mange barnefamilier dette gjelder og hvor mange slagrammede som er i arbeid, er mer usikkert, men det vi kan slå fast er at mange familier midt i livet rammes av hjerneslag hvert år.
Den siste helgen i oktober hadde den nasjonale interessegruppen LHL Hjerneslag Ung sin årlige landssamling. Tema var blant annet musikk, kommunikasjon og livsmestring. I overkant av 50 deltakere i arbeidsfør alder deltok på seminaret som første gang ble arrangert i 2018.
Jeg ble valgt til ny leder av arbeidsutvalget (AU) i LHL Hjerneslag Ung, og jeg er dermed også talsperson for alle ung-nettverkene i LHL for slagrammede og deres pårørende (18-55+ år). Med meg i AU har jeg to dyktige kolleger, Signe Bøvolden og Melissa Birkeland.
Kan ikke ligge på sofaen
Først og fremst vil jeg takke for tilliten! Jeg overtar et lederverv etter tidligere ledere som har utrettet mye for oss unge slagrammede og våre pårørende: Lin Iren Giske Andersen, Hilde Magelssen, Remi Drageset og Elisabeth Ripegutu Vike. De har alle sammen med de andre i AU synliggjort konkrete saker og problemstillinger som treffer oss midt i hverdagen, og derfor føltes det naturlig å overta ledervervet etter Elisabeth. Jeg ser frem til å komme i gang!
LHL er en av de største pasientorganisasjonene i Norge med over 50.000 medlemmer og skal representere hjerte, lunge og hjerneslag. Når det gjelder hjerneslag, vil jeg fastslå helt ubeskjedent at unge slagrammede og våre pårørende i arbeidsfør alder er den viktigste gruppen i LHL.
Hvorfor? Vi kan ikke legge oss på sofaen.
Tallene er som sagt usikre, men mange av oss er midt i småbarnsfasen eller har barn i tenårene, og vi har med våre begrensninger i form av usynlige (fatigue/kognitive utfall) og synlige (fysiske) senskader et jag med å henge med i den berømmelige tidsklemma. Den nærmeste pårørende blir i verste fall utbrent.
Når barna skal på trening, eller det skal bakes kake til FAU-møte, nye sko skal kjøpes på Finn, eller bursdager skal forberedes, kan vi, hverken den slagrammede eller den pårørende, legge seg ned.
Vi må stå på, hele tiden.
Min motivasjon for å påta meg ledervervet i LHL Hjerneslag Ung og være en talsperson for unge slagrammede og pårørende er at jeg, og min nærmeste familie, i flere år har kjent på hvordan hjerneslag snur familielivet opp-ned. For oss har åpenheten sin pris, men vi har valgt å hjelpe andre som kan kjenne seg igjen. Når man ikke orker å være en forelder, er det vondt, men man er ikke alene om akkurat det.
Det er tre interessepolitiske saker jeg vil at LHL Hjerneslag Ung skal jobbe med fremover, og vi skal her være en aktiv bidragsyter for administrasjonen i LHL til å ta de kloke valgene for oss inn i det politiske systemet:
- Hjernehelsekoordinator
- Hjemmerehabilitering
- Pårørende
Levd liv på Stortinget
De tre interessepolitiske sakene handler om:
LHL har i flere år jobbet for å få en hjernehelsekoordinator i kommunene, som man har demenskoordinator og kreftkoordinator. I dag heter den hjernehelsekoordinatoren pårørende, som er alt fra advokat til psykolog.
En hjernehelsekoordinator som i Danmark har kompetanse på konsekvenser av hjerneskader og oversikt over rettigheter og tilbud for pårørende, som kan være til god hjelp også for barn og unge, og bør kobles på allerede mens pasienten er i spesialisthelsetjenesten. Det vil bidra til å sikre en bedre overgang til kommunehelsetjenesten, også for de pårørende.
Jeg har i mange år snakket om at livet med hjerneslag begynner når man kommer hjem fra rehabilitering. Helsedirektoratet skal før året er omme, komme med en nasjonal anbefaling til helsepersonell om strategier for slagrammede for å klare å mestre hverdagen. Anbefalingen skal ut på høring og publiseres før jul, skriver NRK i en sak om Elisabeth Ripegutu Vike og Lin Iren Giske Andersen nylig. Lin Iren og Elisabeth står bak boken «Hjernesnurr», som også ble presentert under landssamlingen.
De pårørende skal vi ta vare på. Jeg snakker av erfaring. Hvis ikke blir de utbrente og sykmeldte. Når statsbudsjettet foreslår kutt til Pårørendesenteret i Stavanger, ifølge Dagsavisen, betyr det, enkelt forklart, en økning i sykmeldinger for pårørende.
Har vi som samfunn råd til det?
Vi må ha en helhetlig helsepolitikk for både slagrammede og pårørende som ivaretar hele familien. Hvis ikke kollapser familien. Den voksne pårørende risikerer å bli utbrent og barna vil påta seg et ansvar de er for unge til å ha.
Det er den brutale sannheten.
Undertegnede er leder i LHL Hjerneslag Ung og likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL.
LHL Hjerneslag Ung: martin.aasen.wright@lhl.no / hjerneslag.ung@lhl.no
Slagpappa/likeperson: martin.aasen.wright@gmail.com
