Jeg kom tilbake i 100 prosent jobb etter hjerneslag, men kona mi ble etter hvert utbrent. Mange pårørende blir utbrente, men de har i liten grad et helsetilbud. Helsevesenet må forebygge heller enn å reparere.
«Vi er en såkalt ressurssterk familie, men til hvilken pris?», innledet jeg under LHLs frokostseminar «Livet etter hjerneslag».
Dette blogginnlegget er basert på en oppdatert versjon av foredraget som jeg holdt under frokostseminaret, som var startskuddet for LHLs høstkampanje i september, «Slagkraftige sammen – den nye normalen».
Hovedbudskapet var hvilken psykososial belastning det er å være en pårørende for en slagrammet småbarnspappa, og hva politikere, LHL og andre slagrammede barnefamilier kan lære av oss.
Mye er skjedd de tre siste årene:
- Jeg er for tiden på utkikk etter ny jobb
- Kona mi er utbrent og 100 prosent sykmeldt
- Eldstemann tar mer emosjonelt og moralsk ansvar for familien enn det som kan forventes av et barn i den alderen
Tilbake i full jobb, en suksessoppskrift
I 2017 fikk jeg blodpropper i lillehjernen. Året etter var jeg på kognitiv rehabilitering på Sunnaas sykehus. Kort fortalt, det jeg fikk servert etter hjerneslag var usynlige senskader som fatigue, atferdsendringer og sosiale kommunikasjonsvansker.
Nederst finner du relevante podkastanbefalinger som gir deg konkrete eksempler.
For å hjelpe andre familier som kommer etter oss, har jeg valgt å være åpen om hvordan fatigue har hatt negativ innvirkning på sinne, frustrasjon og tålmodighet i småbarnsfasen. Da fatiguen herjet med meg som verst de første årene, var bare det å være med i en samtale over frokostbordet fullstendig utmattende. Da gikk humøret og tålmodigheten ned på et absolutt bunnivå. Jeg hadde ikke noe overskudd.
Jeg ble lettere ukontrollert sint og frustrert, og hadde mye mindre tålmodighet enn før. I tillegg hadde jeg problemer med å delta aktivt i sosiale sammenhenger. Det å lytte og være oppriktig interessert i hva de nærmeste rundt meg snakket om, kunne ofte være mentalt krevende.
For det var de aller nærmeste det gikk mest utover. For seks år siden begynte jeg å forstå de negative ringvirkningene av de kognitive senskadene jeg hadde etter slag, men dette er en kontinuerlig læringsprosess.
I 2022 kom jeg tilbake i 100 prosent jobb etter ett års sykmelding og tre år med AAP. Jeg var en suksesshistorie, og vi var en ressurssterk familie.
«Hvordan klarte du det?», har mange spurt meg.
Kort fortalt er suksessoppskriften:
- Jeg hadde 100 prosent, fast jobb da jeg ble syk, og min daværende arbeidsgiver signaliserte tydelig at jeg kunne føle meg trygg i jobben. Tilretteleggingen jeg fikk på arbeidsplassen fulgte anbefalingene fra rehabiliteringen på Sunnaas. I tillegg var det absolutt en fordel for meg at jeg hadde en kontorjobb med mulighet for hjemmekontor. Sånn sett var pandemien bra for meg.
- Jeg kom relativt tidlig på rehabilitering, og for å gjøre en lang historie kort så gjorde jeg det Sunnaas sa. Det har lønt seg.
- Fastlegen har hele veien vært forståelsesfull og lyttet til meg, og vært en god støttespiller. Og siden jeg var en såkalt ressurssterk slagrammet som i stor grad klarte meg selv, var jeg heller ikke et problem for NAV.
- Sist, men ikke minst: kona mi. Hennes støtte fra dag 1 og helt frem til i dag har vært uvurderlig. Uten henne, hadde ikke jeg klart å komme tilbake til en normalisert hverdag.
Byttet roller som pårørende
Kona mi derimot hadde den gang en midlertidig stilling. Generelt sett har man ikke den samme bevisstheten om at man kan ta velferdspermisjon eller sykmelding når man har en midlertidig stilling, og vi ble heller ikke godt nok informert av akuttsykehuset om hvor alvorlig situasjonen var.
Men det har hatt en pris å være pårørende i mange år: hun har vært fulltidssykmeldt i et halvt år nå fordi hun er utbrent. En av hovedårsakene er den belastningen det har vært for henne å være min nærmeste pårørende og holde hjulene i gang i familien.
Nå har hun og jeg byttet roller. Jeg er hennes nærmeste pårørende samtidig som jeg de seneste månedene har hatt perioder med fatigue, og leter etter ny jobb for å kunne være med på å forsørge familien.
Dessverre er ikke vår historie unik. Vi er mange slagrammede barnefamilier der ute som har erfart noe liknende som det jeg forteller om nå, og det vet jeg, fordi jeg både som likeperson og podkastvert har snakket med mange slagrammede og pårørende som bekrefter vår historie.
Forebygge heller enn å reparere
Hva kan dere lære av oss?
Politikerne våre må tenke langt mer helhetlig og føre-var enn hva som er tilfelle i dag. Vår påstand er at det er samfunnsøkonomisk å legge til rette for et arbeidsliv og et helsevesen som bidrar til at færre blir syke.
Noter dere: forebygge heller enn å reparere.
Men det er vel en dyr investering? spør dere. Ja, og den må vi ta.
Dette er våre innspill:
- Hele, faste stillinger er helseforebyggende og samfunnsøkonomisk
- Sterkere samhandling mellom akuttsykehus, rehabilitering og kommunal oppfølging
- Tydelig kommunikasjon og veiledning av pårørende
- Mer fagkunnskap i kommunene om usynlige senskader etter hjerneslag
Hele og faste stillinger er både mer helseforebyggende og samfunnsøkonomisk enn midlertidige stillinger fordi økonomisk trygghet og forutsigbarhet reduserer stress. Stress over lengre tid kan være en faktor for eksempelvis hjerneslag eller utbrenthet. Det finnes partier på Stortinget som mener midlertidige stillinger skaper et fleksibelt og dynamisk arbeidsliv, men for hvem?
En sterkere samhandling mellom akuttbehandling, rehabilitering og kommunal oppfølging sikrer overgangene og er forebyggende for de familiene som er rammet.
Da jeg ble skrevet ut fra akuttsykehuset, var jeg alene og beskjeden var at jeg hadde vært heldig og at jeg kunne bli «litt sliten» (som på fagspråket kan oversettes med fatigue), men jeg vil på det sterkeste minne om at slagrammede i svært liten grad er en pålitelig informasjonskilde. Derfor må de nærmeste pårørende, voksne som barn, tas aktivt med allerede på slagenheten, og videre ut i forløpet under rehabilitering og oppfølging. Akuttbehandlingen og rehabiliteringen må spisses mer mot hvordan den nye hverdagen kommer til å bli slik at vi har verktøy for å møte den. Deler av dette lærer slagrammede på rehabilitering, men et helsetilbud for pårørende finnes knapt.
Man kan lære av det som fungerer godt på andre områder, som for eksempel barselomsorgen hvor helsestasjonen avtaler å komme på hjemmebesøk kort tid etter fødsel. På den måten følger man opp hele familien tettere på en forebyggende måte. Oppfølging av slagrammede barnefamilier kan gjøres etter tilsvarende modell. Eksempelvis burde det være obligatorisk for kommunen å invitere de pårørende inn til samtale med helsepersonell to-fire uker etter utskriving fra akuttsykehuset.
I Norge har man kreftkoordinator og demenskoordinator, men ingen hjerneskadekoordinator. En hjerneskadekoordinator som i Danmark har kompetanse på konsekvenser av hjerneskader og oversikt over rettigheter og tilbud for pårørende, som kan være til god hjelp også for barn og unge, og bør kobles på allerede mens pasienten er i spesialisthelsetjenesten. Det vil bidra til å sikre en bedre overgang til kommunehelsetjenesten, også for de pårørende.
Kona mi opplevde ikke å bli møtt eller involvert som pårørende av helsevesenet hverken i akuttfasen på sykehuset eller i tiden etter hjerneslaget. All informasjon om hjerneslaget ble gitt meg, men ikke formidlet til henne – som antakelig hadde langt større evne til å ta i mot og fordøye viktig informasjon på dette tidspunktet, enn det jeg hadde. Det var først da jeg kom på Sunnaas at hun ble møtt av kompetent helsepersonell som var interessert i å høre hennes erfaringer og opplevelse av situasjonen. Da hadde det gått mer enn åtte måneder.
Det er altfor lang tid.
Økonomisk usikkerhet svekker helsen
Politikk handler i stor grad om økonomi, men ikke alt kan måles og telles, og føres inn i statistikk.
Usynlige senvirkninger ved ervervet hjerneskade, som for eksempel endringer i humør og sosial utholdenhet, kan være vanskelig å oppdage og forstå, og vil nødvendigvis føre til stor slitasje på familien hjemme. Pårørende, barn som voksne, trenger mye mer støtte og hjelp enn hva de får i dag. De usynlige senvirkningene vil også ha negativ innvirkning på arbeidsplassen for begge parter. Man skjerper seg som regel når man går på jobb og kollapser kognitivt når man kommer hjem, men det fungerer ikke i lengden.
Tall fra både LHL og Pårørendealliansen bekrefter vår historie. Som den ferske levekårsundersøkelsen fra LHL forteller oss: 72 prosent av de pårørende opplever å ha økt ansvar i hverdagen, og 36 prosent føler seg alene om oppgaven. 22 prosent har psykiske helseplager. Pårørendealliansens undersøkelser peker i samme retning.
Det er grunn til å tro at utbrenthet er en del av samlebetegnelsen «psykiske helseplager» i disse tilfellene.
Ingen fører statistikk over at pårørende blir utbrente. Utbrenthet faller inn under milde psykiske lidelser. Pårørende blir utbrente, og det skaper enda mer økonomisk usikkerhet i familiene. Dette er en sammenheng som samfunnet må anse som gyldig, og ta på alvor. Helsevesenet må forebygge heller enn å reparere, for å unngå at pårørende også blir syke av påkjenningen de står i. Da er god informasjon som skaper trygghet tidlig i forløpet helt vesentlig. Dette gjelder alt fra mer spesifikke brosjyrer om hvilke utfall etter hvilken hjerneskade til obligatoriske samtaler.
Hva trenger så kommunene? Kommunene må ha fagpersoner som psykologer, logopeder, sosionomer og ergoterapeuter som har god kunnskap om hjerneslag og kognitive senskader som kan være til hjelp for både slagrammede og pårørende. Basert på hva andre slagrammede og pårørende har fortalt meg, er det kommunale helsetilbudet generelt dårlig, og det er vanskelig å finne ut av hva slags hjelp man kan få og hva man har krav på.
Har vi fagkunnskapen og et helsevesen som også er til for de pårørende, har vi også et mer tilrettelagt system for å kunne hjelpe barna. Da har vi fagpersoner som kan være barnets egen samtalepartner, uten voksne pårørende til stede, og som følger barnet gjennom hele oppfølgingen.
De pårørende trenger mer innsikt og kunnskap om hvordan usynlige senskader påvirker hverdagen hjemme. For det er den overgangen som er krevende. Det er da livet med hjerneslag begynner for mange.
Undertegnede er likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL, har laget podkasten Slagpappa og holder også foredrag om småbarnslivet etter hjerneslag.
Har du spørsmål eller ønsker foredrag, vennligst ta kontakt på:
PODKASTANBEFALINGER:
Sosiale kommunikasjonsvansker etter hjerneslag (med logoped Silje Merethe Hansen Ingebretsen)
Spotify:
Apple Podcast:
Sosiale kommunikasjonsvansker etter hjerneslag
Sammen, men også alene (en åpen og ærlig samtale mellom kona mi og meg)
Spotify:
Apple Podcast:
SE WEBINARET:
«Livet etter hjerneslag» (LHL)
Program:
- Levekårsblikk 2025: Slik lever vi etter slaget – ferske tall og hovedfunn fra ny undersøkelse
Magne Wang Fredriksen, generalsekretær, LHL - Fra registerdata til bedre slagbehandling
Bent Indredavik, professor og faglig leder av Norsk hjerneslagregister - Mitt slag, min historie: Veien tilbake til hverdagen
En sterk historie fra Martin Aasen Wright, også kjent som Slagpappa - Hvordan lykkes vi med bedre rehabilitering etter hjerneslag?
Ingvild Rosseland, avdelingsleder for fysio, ergo og inntak ved Forsterket rehabilitering Aker (FRA) - Presentasjon av Hjernesnurr – et verktøy for livskvalitet etter hjerneslag
Lin Iren Giske Andersen, kommunikasjonsrådgiver, forfatter og slagrammet - Hva mener regjeringen må til for å gi slagpasienter et bedre liv?
Statssekretær Karl Kristian Bekeng, Helse- og omsorgsdepartementet - Panelsamtale: Hva må til for å gi hjerneslagpasienter bedre liv?
Karl Kristian Bekeng
Ingvild Rosseland
Martin Aasen Wright
Magne Wang Fredriksen
RELEVANT INFORMASJON:
